【和信醫院雙週刊351】灰色地帶，病人如何自主？醫學是科學與社會學的結合
如何界定「末期」，如何界定「不可逆轉之昏迷狀況」有很大的灰色地帶。……
沈先生是一個91歲的退休大學教授，一個月前才診斷瀰漫型大B細胞淋巴瘤（diffuse large B cell lymphoma），大約在第一次化療之後兩週半左右，雖然原本頭頸部肥大的淋巴腫瘤快速地消退了，他卻因為嚴重的腹痛到急診室掛診。影像檢查發現他的小腸像吹漲到極至的汽球，表示小腸的某個段落完全阻塞了，但是到底哪個段落阻塞？什麼原因造成阻塞？卻無法從影像檢查判斷出來。因為病況嚴重，他同意當天半夜立即進行緊急剖腹探查。開刀當中發現原來沈先生有內在的小腸疝氣，一段小腸滑入腸網膜（omentum）的缺口。因為化療影響腸蠕動，造成這段小腸疝氣完全卡住，腸壁充血壞死，如果手術時間延遲了，小腸可能爆裂，危及生命。外科醫師截除了85公分的小腸，縫接健康的小腸兩端。五天之後，沈先生平安順利地出院了。
從科學的角度而言，沈先生雖然是91歲了，仍然耳聰目明，身體也大致康健。雖然他剛剛診斷癌症，淋巴瘤有很高的治癒率。當外科醫師跟他說明手術的風險以及無法預料的後果，沈先生並沒有任何困難做成立即進行手術的決定。
沈先生在四十年前喪妻。他現在的夫人也在大約在那個時候喪夫。他們兩個家庭包括八個小孩結合成一個合協美滿的新家庭，有如幾十年美國一個廣受歡迎的電視劇－ Brady Bunch 真實人生的翻版。沈先生住院期間，他的84歲夫人頻頻探視。她樂觀溫暖的性情，無疑的，是沈先生安穩無懼面對他的癌症診斷治療及危急的腸阻塞手術決定。從社會學的角度而言，沈先生 “has so much to live for”，在91歲高齡接受高風險的緊急手術，他的“社會狀況”是他順利康復的重要原因之一。
在沈先生的同一護理站，離他兩個門的病房是83歲的郝女士，也是急性腹痛，發現有嚴重的腸阻塞。不同的是，電腦斷層顯示明顯的一個很大的乙狀結腸腫瘤造成大腸阻塞，連腸網膜上也有腫瘤，顯示癌症已經蔓延在整個腹腔。郝女士一生未婚，獨居在一個公寓裡，她似乎選擇過一個非常私密的生活，既沒有親人，也沒有朋友，唯一打交道的朋友是公寓管理員。郝女士也很少看醫生；也不知道她腹痛多久了，大概已經再也忍耐不住了，才請公寓管理員叫救護車送她到醫院。當外科醫師跟她說明電腦斷層所發現的腫瘤及有生命危險的腸阻塞狀況，建議立即開刀時，郝女士很堅決地拒絕手術。外科醫師判斷郝女士的心智狀態可能是失常的，緊急召來精神科醫師做評估，決定郝女士沒有做醫療決定的能力。因為她沒有任何親人或法定代理人，醫院火速申請法院核准，在法理完備的狀況下，外科醫師得以在隔天進行手術，切除乙狀結腸腫瘤及腸網膜上的轉移腫瘤。因為大腸腫脹嚴重，外科醫師做了一個大腸造口。
雖然郝女士比沈先生年輕八歲，手術日期比沈先生早了一個星期，她的術後復元卻十分緩慢。手術兩個多星期了，她仍然連站著的力氣都沒有，也極少進食，因為營養狀況差，四肢及身體慢慢浮腫。營養師建議鼻胃管灌食，當然她是堅決反對的。
第一次跟郝女士見面是她手術後一週左右。病理報告意外地發現她的腫瘤是婦科癌而非乙狀結腸癌。因為外科醫師沒有預料婦癌的可能性，也有可能法院許可的手術局限於處理已知的腸腫瘤及腸網膜腫瘤，癌的原發部位－婦科器官卵巢、輸卵管及子宮沒有摘除。從科學的角度而言，郝女士後續需要化學治療，以及進一步完整的婦癌手術。當我跟郝女士解釋這些醫學狀況時，雖然她的精神力氣很虛弱，我感覺她的意識是清楚的，也仔細地在聆聽我的說明。我鼓勵她少量多餐，儘量多坐起來，並且告訴她可能需要到復健醫院療養一段時期，看她復元的狀況才決定後續的治療。她對我所說的話雖然頻頻點頭表示她瞭解我的說明，對後續可能的治療建議卻不置可否；唯有提到去復健醫院療養時，她立刻說那是不必要的，她要回去她的家。
從社會學的角度看郝女士的病例，我不禁對「病人自主權」這個議題沉思良久。醫院及法院就科學的立場，可說是違反郝女士的自主權，強制性地做了救命的手術。然而，從電腦斷層所顯示的病情，單是手術是無法解決癌症的問題的。她的術後虛弱的狀況令人懷疑她能不能接受進一步的治療。這位舉目無親的獨居老人應該就躺在療養院裡，終其餘生呢，還是該尊重她的「病人自主權」，讓她回到她最令她安心熟悉的公寓呢？
拜讀民報醫病平台蔡甫昌教授的文章得知台灣即將在明年施行之「病人自主權利法」，其意旨在針對特殊臨床條件下，包括「末期病人」、「處於不可逆轉之昏迷狀況」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」及「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」，可以行使醫療自主權，以終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。此外，意願人亦可選任「醫療委任代理人（Durable Power of Attorney, DPA）」，於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時，代理意願人表達意願，俾使病人得以善終。
雖然這些看似黑白分明的醫療狀況是多數人都不會反對的人生最難以忍受（或生不如死）的情況，但是如何界定「末期」，如何界定「不可逆轉之昏迷狀況」卻有很大的灰色地帶。在台灣，有名的王曉民女士處在植物人狀態長達四十餘年。在美國Terri Schiavo 女士從1990年到2005年植物人狀態，因為她的先生與她的父母之間膠著的「right to die」「right to live」爭議，及政治人物的介入，她賴以為生的灌食胃管拔除了又重置了好幾次，終於在法官的最後判決下，永久地移除胃管，Terri Schiavo 在一週後往生。科學上，Schiavo的腦早就嚴重萎縮；她剛昏迷的早年，她的先生積極地尋求復健，甚至讓她接受手術植入刺激腦細胞的裝置，都不見任何成效。她的「處於不可逆轉之昏迷狀況」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」狀態是毫無疑問的。然而，醫學是科學與社會學的綜合體；社會學的因素有時卻凌駕科學，深深地影響醫療決定，導致她在療養院躺了將近15年。她的自主權既不可知，也無從主張。
病人自主權是非常重要的醫療議題。但是唯有努力不懈地推廣科學的知識，尊重社會文化的觀點，才能落實這個立法的美意！
完整版雙週刊請下載：和信治癌中心醫院與您351
作者／編者：胡涵婷醫師 (血液腫瘤科)寄自波士頓
關鍵字：癌症治療、醫護故事
期數：351
出版日期：2018/05/01