【和信醫訊vol.12】緩和療護的真善美
圖：華健淵攝
什麼是緩和醫療
常常有病友或家屬提問「緩和療護」是什麼？吳柏澍醫師提供一個他喜歡的說法：緩和療護指的是由多專業團隊提供、目的是補充常規抗癌治療以外的身體、心理、社會與靈性需求的支持性療護。緩和治療在本質上與常規的抗癌治療不但互不衝突，甚至對於許多的癌症病友而言，能與抗癌治療發揮互補作用。
病友通常在以下幾種情境經腫瘤治療團隊轉介接觸緩和醫療團隊：初診斷無法治癒、治療難度較高的晚期癌症、在治療過程中，因疾病本身或治療導致嚴重症狀，影響生活品質、經多線治療，疾病仍持續進展、或疾病已導致嚴重虛弱、失能，不適合再接受抗癌治療時。這幾種情境有一些共通性，即是病情出現轉折，出現困擾的症狀影響生活品質，病友及家人面對疾病變化需要更多的資訊與支持。
緩和療護團隊在這些「疾病的轉捩點」仔細地評估病人的身心狀況、以及對治療的整體期待，與病人及家屬討論後行程共同的目標，給予「剛剛好的治療與支持」。每個人在疾病不同的階段，對於治療的目標和期待可能不盡相同，緩和療護團隊在仔細聆聽病友與家屬的需求後，用容易理解的語言提供足夠的資訊，凝聚對治療目標的共識，並擬定可行的計劃。所有的治療與支持，都是清楚的往這個目標前進。
生命最終目標不盡相同
當疾病無法治癒、或甚至生命的終了在可見的未來即將來到，此時每個人對醫療照護該扮演何種角色想法可能不同。有的人希望醫療能「力挽狂瀾」、延長生命，有的人則「崇尚自然」、希望減少過多的醫療介入，多數人的想法可能在這兩個端點之間：希望醫療能在合理適切的範圍內延緩疾病變化，但當身體的衰退已無法抵擋、生命已來到末了時，醫療能緩解症狀、維持生活的品質、尊嚴，最終協助善終。隨著社會對「生命」與「自主」的看法演進，越來越多病友與家屬願意坦率的面對這些議題，並勇敢地提出自己的主張。
針對在疾病不同階段、有著不同需求的病友與家屬，緩和療護有幾種不同形式。對持續接受抗癌治療中、有身體症狀或心理調適需求的病友及家屬，在轉介後可於門診或住院治療階段接觸緩和醫療科醫師、社會心理照護團隊與靈性關懷專業人員。針對已無抗癌治療、身心症狀控制困難、對治療目標為「有效舒緩症狀、提升生活品質」，選擇不在生命末期接受急救等延命治療的病友，在評估後可能經轉介接受緩和療護專業團隊提供的住院式治療。在和信醫院六樓北區護理站，「緩和療護專區」已成立超過兩年，提供最全面的緩和療護，並協助專業人員的培訓。
在緩和療護專區工作，對所有的醫療人員而言都具有挑戰：病友常因疾病導致嚴重的身心症狀、體力虛弱，病情瞬息萬變，病友與家屬情緒經常處於緊繃。在緩和療護專區工作的醫療人員，每日陪伴病友與家屬經過疾病進展、身體衰退與死亡等歷程，然而在這「黯淡時刻」、卻也最能凸顯愛的光輝，甚至是在失落中得著盼望。曾經就有病友希望與相互扶持很久的伴侶結為夫妻。因為兩個人一起生活了好久，過去可能因為種種原因，好幾十年沒有結婚，但在人生即將走到盡頭的時候，好像原本遇到的那些困難都不是那麼重要了。於是兩個人最終互許承諾，圓一個夢作為完結。
對所有從事緩和療護工作的醫療專業人員，病友與家屬照顧是同樣重要的。前述這些事情，對病人跟家屬都是很重要的事，緩和團隊都會盡一切的可能，幫他們達成目標。但有些病人的身體會有一些限制，團隊就必須發揮一些創意，做一些調整，使目標具體可行。
看那花朵再次綻放
大約一年前，緩和療護專區送一位五十多歲的胃癌病友離開。吳醫師回憶剛接觸到這位病友的時候，她非常的不舒服，無時無刻緊抓著袋子嘔吐，人很消瘦、就如同風中殘燭。她的家人非常的愛她，面對她的不適卻無計可施。這位病友因身體受苦導致情緒緊張，對於治療與藥物有很多的擔憂與害怕，起初對緩和療護也感到半信半疑。然而，在團隊所有成員的專業照護後，她的症狀逐漸舒緩，心情也較為放鬆自在。大家彷彿看見一朵乾枯的玫瑰，在提供水份後花瓣又慢慢的舒展開來。有一天，看她跟團隊能輕鬆的聊天說笑，吳醫師突然強烈地感覺「她又活過來了一樣」。
圖：華健淵攝
過程中的必然感動
這位病友後來非常信任緩和團隊的治療與照護，家庭的關係與家人間的緊繃情續也隨之舒緩，得到安頓。她平常是位家庭主婦，天天把家打理得一塵不染，井井有條，對孩子的教養也投注心力，所以在她住院期間，一直提出想回家的念頭。隨著症狀改善，病況相對穩定，團隊與病友約定讓她回家一趟，然而就在回家前夕，病情起了很大的變化：血壓不穩、人也變得昏沈。當時整個團隊都很猶豫，到底該讓病人留院密切監控，或信守承諾讓她回家一趟。縱然瞭解回家的路程有相當的風險，然而病人表現的非常平靜，堅定表達想回家的心願。當聽到病人的決定，整個緩和團隊包括病房護理師、個管師、專科護理師、心理師，都出動了。
緩和療護的真善美
還記得那天早晨、醫院的大門口陽光燦爛，但她的身體因急轉直下的病情變化顯得虛弱，水腫和腹漲也讓她舉步維艱。緩和團隊的夥伴慢慢地，一步步地將她從輪椅挪到車上。移動她的過程花了蠻長的時間，後頭剛好有一輛接駁車駛入，溫柔不驚擾的停在遠處，彷彿整個世界都停下腳步，等他們把事情做完。車門關上後，她笑笑地揮揮手，在大家的目送下離開。那種為了一個病人的小事，大家一起努力的過程，是從事緩和工作的醫療人員必然有的「共同經驗」。也正是這些看來平淡卻又深刻的片段時刻，讓處於高壓、經常面對痛楚的緩和醫療工作人員，能保持「心的柔軟度」。
在她回家後，大家都擔心會不會有狀況。不過出乎意料地，病人在家度過了非常開心的一天，她的精神飽滿，吃了好多東西，跟家人一起看了好多相片，到晚上才依依不捨的回到醫院來。幾天後病人在團隊的護送下離開了，直到最後她的心情仍抱持平靜且篤定。
陪伴這位病友令人印象深刻，因為在緩和療護的幫助下，她似乎脫離了病苦，重新得又活了一次，並能夠美麗、從容的與家人共度一段時光。這即是緩和療護動人之處。
在踏上善終這條路之前
在臺灣，生命的終點或死亡常是敏感的議題，社會大家不習慣討論，對生病的人來說更經常是禁忌話題，絕口不談。然而人是血肉之軀，生與死本是自然的節律，是人生而必然之事，卻常因不敢討論、或不知道需要討論，導致沒有準備。直到當病痛或死亡的威脅已緊迫盯人，才造成遺憾跟懊悔。正為了能促進社會大眾用更坦率自然的態度，思考生命的本質，鼓勵每個人能在思考後勇敢表達「我所想要的生命末期照護」，亞洲第一部《病人自主權利法》在2019年1月6日正式施行。這部法律以保障病人醫療自主、善終權益，促進醫病關係和諧為宗旨。法案的通過與施行，代表整體社會生命觀的前進。若我們能在健康時就開始思考討論，家人能瞭解彼此的心意，當真有一天面對病苦，才能夠心平氣和做最符合病人想法的決定跟安排。
預立醫療照護諮商
和信醫院自2019年6月起提供「預立醫療照護諮商門診」，具完全行為能力的成年意願人可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）的程序，簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD），享有知情、選擇與決定的自主權利，以確保善終意願在意識不清時仍能被貫徹。由專業團隊幫助您與家屬提早思考、討論與選擇生命末期時的維生醫療，讓善終醫療自主權，由您來決定。
圖：華健淵攝
完整版醫訊下載：和信醫訊vol.12
專 訪：吳柏澍醫師 (緩和醫療科)
關鍵字：專題報導
期 數：Vol.12
出版日期：2019/12