【和信醫訊vol.17】預立醫療決定
2019年開始正式施行的《病人自主權利法》，是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法，其核心概念是透過「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning，ACP），幫助我們在意識清楚時完成「預立醫療決定」（Advance Directive，AD）。
透過這篇專訪，本院緩和醫療科莊永毓醫師將為您說明「預立醫療決定」為何重要？「預立醫療照護諮商」如何進行？以及誰可以接受諮商？
《病人自主權利法》的概念
隨著醫療技術越來越進步，人類的壽命越來越長，我們都嚮往能夠健康地活到最後一刻，並在最後一刻從容地與世界告別，為了實現這樣理想的狀況，我們都應該提早思索，當真的來到生命終點前，我想接受或拒絕的醫療項目有哪些？我想以什麼樣的姿態與家人一起留下最後的珍貴記憶？
莊永毓醫師說明：《病人自主權利法》保障每個人對醫療措施知情、選擇與決定的權利，讓我們可以趁意識清楚時，就先決定自己想接受或拒絕哪些維生醫療措施、人工營養或流體餵養，在經過「預立醫療照護諮商」後，簽署具有法律效力的「預立醫療決定書」，這份決定書會被註記在健保卡中，當未來發生規範中的五種臨床狀況，這份法定文件便可以捍衛我們自行選擇醫療措施的權利。
五種臨床狀況
一、末期病人，在本院最常見的狀況是癌症末期，但實際上不只限於癌症，末期病人的定義是指罹患嚴重疾病，醫師客觀診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內生命就會走到終點者。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況
三、永久植物人狀態
四、極重度失智
五、疾病狀況或痛苦難以忍受，疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。主要都是罕見疾病，例如漸凍人及原發肺高壓等。
至於如何判斷病人是否屬於這五種狀況？或者疾病是否真的來到末期呢？莊醫師呼籲讀者不必過度擔心，因為判定標準不會只依據一位醫療人員的主觀意見，法案規定須經由兩位相關專科醫師的確診，以及兩次緩和醫療團隊的照會，才算符合標準程序。
任何人都能接受「預立醫療照護諮商」嗎？
只要是完全行為能力人 (年滿20歲或未滿20歲但已結婚，且心智健全者) 都能接受諮商，並簽署預立醫療決定。
莊醫師強調：此法案的核心精神，在於呼籲一般民眾趁身體還健康、意識清楚時就提早思考關於自身醫療決定的問題，最好在尚未遇到以上五類的情況之前，就先來預約接受諮商。當然，如果疾病已經發生，有迫切需求的病人更建議儘快來接受諮商，不過最理想的狀況，是在還沒有時間與精神壓力時就先想好，萬一生命即將終止，我想要接受什麼治療，而什麼又是不要的。
多一天的幸福還是多一天的辛苦？
在臨床上，醫療團隊常遇到病人已經接近末期，或者已經變成永久植物人，沒有辦法自行表達，且生命即將凋零，在這種情況下，許多醫療措施都介於可做與可不做之間，此時往往都是由病人家屬在做決定。站在醫療的立場，只要醫療技術許可而且又符合醫療倫理，醫師都可執行這些措施，但事實上這些措施很可能無法解決病人的痛苦，只是延長病人受苦的時間，對於病人是否能恢復健康，並沒有實質上的幫助。碰到這樣兩難的情況，通常不只有醫療人員會陷入困境，家屬的內心也會產生煎熬，因為病人自己不曾表達，家屬們只能夠憑藉著印象，假設病人可能會怎麼想，或者是家屬自行幫病人做決定。
在和信最常碰到的情況是癌症末期，大概有八成以上的末期病友都不希望施行心肺復甦術，因為來到癌症末期，靠心臟按壓急救回來，事實上對疾病本身並沒有治癒的效果。又例如末期病人常發生尿道感染、肺炎及肺部感染，依靠給水、給抗生素，甚至給到最後線的抗生素，的確有可能幫助病人在控制感染的情況下多撐幾天、幾個禮拜、甚至一兩個月，但曾有病人甦醒之後，反而不認為延長這些時間對他是有幫助的。然而多數家屬都希望盡力搶救病人的生命，因為除了不捨，若沒有嘗試過就直接放棄，可能會讓家屬產生難以抹滅的愧疚感。
不同的價值觀 相同的生命價值
「預立醫療決定」便是在避免上述情況發生，每個人的價值觀不盡相同，但每一個獨一無二的生命都應該受到同等的尊重，是否要利用醫療措施爭取壽命的延長，而延長有限的時間是否有尊嚴、品質，只有正在承受著病痛的病人自己知道，將醫療決定權明確地交付給個人，不僅是對個人生命價值觀的尊重，同時也確保醫護人員在病人面臨某些臨床狀態時，可以執行最符合病人意願的醫療措施，且獲得法律的保障，此外，藉由尊重與支持病人所做的決定，能夠減輕家屬必須為病人做決定而產生的壓力與內疚，進而體認到自己是在幫助病人實現心願。
諮商的流程與規定
原則上只會進行一次諮商，完成後意願人可於當場或之後才簽署預立醫療決定書。目前為止每位來和信諮商的意願人，醫療團隊都會花一個半小時為他詳細說明，說明完後再回答他們的提問，在生命的末期要不要用抗生素？要不要輸血？要不要洗腎？萬一心臟停止要不要用葉克膜？等等，這些對多數人來說可能是全新的資訊，需要團隊提供充分的解釋，也需要時間思索，因此意願人不必立刻完成簽署，可以把書面文件帶回家思考，我們也會鼓勵意願人在思考過中若想到其他問題，隨時再來詢問。
法律規定要進行諮商，必須邀請至少一位二等親內的親屬陪同，另外還要兩位見證人，而陪同的親屬可擔任其中一位見證人，因此常見到的狀況是三人一組，意願人、親屬加一位見證人。就我們的經驗，從諮商到簽署大概會在一個月內完成。當意願人完成簽署，醫院就會幫他把這份文件上傳，註記在健保卡，未來即使他不在這家醫院就醫，到全國各家醫院也都能看見，而醫師和家屬都必須依據內容，給予病人想要的治療選項。
簽署完成後，有反悔的機會嗎？
雖然法規裡有醫療委任代理人的設定，可以在意願人意識昏迷時代為表達意願，但莊醫還是建議，最好由自己來做醫療決定，而且即使未來價值觀改變，我們還是可以修改過去預立的醫療決定，想更改本來決定的項目其實很簡單，如果是本來不想做，而現在要做，只要口頭聲明就好，而如果是本來想做卻變成不想，就要經過比較嚴謹的書面聲明程序。我們會鼓勵如果意願人的心意改變，可以即時跟醫療團隊連絡，把之前簽的預立醫療決定同意書重新檢視過，接著醫療團隊會幫意願人上傳更新過的決定書，而且這道手續不會另外收費，不必再諮商一次。
把握善終的權利
生命終點前的醫療決定，對每個人來說都至關重要，因為無論對誰而言，如何面對死亡永遠是無可避免的課題，提早決定自己想以何種姿態向世界告別，並簽屬「預立醫療決定」，當關鍵時刻來臨，不僅可以減輕家人的心理負擔，也可以讓自己在生命後期保有尊嚴，讓適當的醫療幫助我們維持好的生活品質與心靈上的平靜。
完整版醫訊下載：和信醫訊VOL17
作 者：莊永毓醫師 (緩和醫療科)
關鍵字：醫學教室
期 數：Vol.17
出版日期：2020/08