【和信醫訊vol.31】「以病為師」~ 尋找病苦的意義

圖：Pixabay提供

衛生福利部109年國人死因統計結果公布，惡性腫瘤、心臟疾病與肺炎居主要死因前三位，癌症死亡有8成6集中於55歲以上高齡族群。依據國民健康署癌症登記資料（2022/01/25修改日期公布）衛福部「癌症防治組」公布我國乳癌現況資料，乳癌為我國婦女發生率第1位之癌症，發生高峰約在45-69歲之間。[1]美國杜克大學腫瘤臨床專家Kerry Harwood曾經說過：「沒有人是生來就知道如何去面對嚴重的疾病，或解決因嚴重疾病所帶來的種種情緒。」一人得癌，全家人多少都會受累，這個突發重大疾病的生命事件，不論是病人本身或是親友們都會連帶的影響和承受著許多需要因應和再調適的身心壓力與衝突。尤其是初診斷為癌症的病人，多數人腦中浮現的是「為什麼是我？」措手不及的震驚、無助反應。特別是在「反轉」日常生活上角色功能的失序，還要面對至少半年以上的療程，變成一個需要依賴他人照顧的「病人」，還有手術或化學治療藥物引起的副作用，引起身體身不由己的活動障礙和外觀改變的低自尊感，更擔心自己會不會拖累到家人的自責愧疚感，身體與心理內外交相的反覆煎熬，這是難以言說的多重性失落與悲傷的心理擺盪。雖然現代癌症醫學在臨床上標靶藥物的進步療效，提升癌症晚期患者的存活率，還是有其癌症醫療上的侷限現實，癌症倖存者要面對「與癌共存」活在癌細胞隨時可能會再反撲的轉移或復發的不確定性死亡恐懼。在那漫漫的抗癌治療過程中，醫病關係和醫療處置上多是關注在患者身體病痛上的症狀緩解，看得到是身體上的「傷」可適時的醫療介入處置因應，但看不見也難以完整表達出來心理上的「痛」，癌症是「心身同病」會連帶引起癌症患者心理上多重的痛苦和失去平衡的震盪焦慮。因此不能忽視癌症患者心理因素對疾病治療效果的影響，如何讓癌症患者重新找回自己生命中內在秩序的復原療癒力量。

五十人生被癌症來敲門

單身女性的我，同一時間內失去健康與工作，處於內外身心交迫的中年雙重生存危機。如何面對自己罹患癌症所造成的生命衝擊和心路歷程。這是一位乳癌症倖存者的生命故事，在個人遭逢重大疾病創傷的無助、脆弱，因為我看不到自己的存在價值，我要如何活出自己有限生命中的無憾人生？在身心混亂與困惑的「怕死、求生」本能下，促使我不得不轉進向內自我生命回觀、整理與意義的探索。身為癌症病人親身病痛經驗，對於突發重大疾病所帶來日常生活反轉掌控的崩解失序和死亡恐懼臨界的心理衝擊，無法面對自己的死亡恐懼又想要與癌共存「好好的活著」。究竟癌症這一門學分想為我帶來什麼樣生命課題的提醒，如何重新看待癌後生活排序和個人生命價值觀的改變為何。這是一段癌症倖存者生命中的多重失落，與想要尋找自我療癒和生命存在意義自我敘說的探尋歷程。

中年「卡關」，雙重危機

我的中年危機是一種「時不我予」的感慨，這時突然又被癌症找上身的這一場病所突襲的雙重危機，覺得人生當中似乎沒有一件事是確定的。令我深刻意識到也無法迴避自己真的可能會提早死亡的註記預告，除了我的身體被「疾病」重重的擊倒，連帶心理上的崩解被打趴在地，這個生命重大事件帶來前所未有的內心混亂、無助失落和悲傷、憤怒種種復雜的情緒，就像是我身上的腫瘤癌細胞不受控制的蔓延增生，也連帶的吞噬、淹沒我過往自以為如常的生活掌控模式。那一年半漫漫的抗癌治療過程中，經歷身體上乳房癌細胞腫瘤的切除手術，失去女性象徵性意象的乳房缺損的身體外觀，醫生會根據癌症不同期數的病友量身定做的「抗癌套餐」療程，完成抗癌治療後還要面對癌症可能會復發或轉移的不確定性風險的心理恐懼，例如：自己有時身體若有難以形容的疼痛或不適的感覺，就會疑神疑鬼的聯想到會不會是癌細胞轉移的莫名憂懼，還是單純的化療後身體副作用的殘留反應？這種『自己嚇自己』所衍生出的莫名焦慮、情緒憂鬱、帶來身體的反應可能有自律神經失調或睡眠障礙等狀況。

面對癌症確診後還是不敵職場的現實利益，我的前雇主不顧23年的共事主雇情分，被刻意冷處理的逼退，令我對人性利益至上的失望和不恥，重情義與自尊心的我決定自動提出離職。治療結束後的我想要自食其力重新回歸職場，試著鼓起勇氣投了多張履歷表，自知中年的我想再就業門檻的困難，也考量個人的體力負荷已不如以前，想要以兼職打工的，也許還想再考驗人性的我坦白不隱瞞自己曾是癌症患者，面試後的結果都是謝謝沒有下文，這是對於癌症患者的職場現實與個人難以再回歸職場上的心理挫敗。在心理康復中，恐癌情結的消解最為重要的是回歸社會(p.60-61)。而所謂癌症患者的「回歸社會」，是指其社會生存及適應能力的恢復，能夠以良好心態積極投身於各種有益的社會活動，並承擔相關的社會角色與責任，適應社會變化的生存能力。但社會又總認為癌症患者是危險的異類，許多人有意無意與癌症患者保持距離。多數的癌症患者包括已完成治療的患者，也有部分的人認為自己與他人有所不同而感到自卑傾向，如果無法以健康的心態回歸社會，那麼對心理的影響也不可能真正得到身、心、靈回歸平衡的康復。[2]

最需要戰勝的敵人，是「自己！」

․2016年初的罹癌治療過程中，身體承受著手術、化療、放射線治療，標靶藥物治療，難以言喻的身心煎熬療程。

~《是為克服身體意象改變的歷程，學習面對生命的課題》。

․2018年和家人的關係漸漸位移式的對立、衝突、變化！

~《是為學習接受我們的不足，學習處理經驗到的痛苦，以及學習放下必然的不完美。》 這幾年歷經身心困頓、混亂中，每到絶境處總有一些貴人或因緣安排如逢生般的由㚈而內的走向自我重整之路。

 引述「從心治癌-癌症心理的關鍵報告」書中的部分內容摘要（p.29-61），著名的內科學及精神病學者恩格爾（Engel.G.L，1977年）提出的「生物、心理、社會」新的醫學模式，需要增加心理、社會方面的內容，應關注人及其所生的病，不要再把疾病的病因，簡單地以生物醫學只看到的是「病」而不是「人」，這種把「病和「人」分離的結果和治療模式，必然也會導致醫病關係的疏離。事實上，身為乳癌患者所經歷到個人身心的過程並非只有在治療期間的影響，還有完成抗癌療程後如何回歸社會生活和人生重新定位。面對自己身體外觀意象的改變與心理上的波動轉折，身為乳癌患者在病苦經驗如何造成日常生活認知世界的改變影響？抗癌過程中身體的變化，對心理造成的衝擊如何學習面對和因應病苦體驗的心理創傷和疾病想要傳達的個人生命意義本質為何？因為生病後的我變得像是充不飽的電池「加不了油」流失生活的動力與找不到未來生命目標的虛耗無助，我一時平衡不了我的不平衡，是長期積壓的情緒和心理上說不出的委屈、憤怒與悲傷的複雜情緒。就像當初被醫生確診癌症的當下腦中一片空白的震撼力道，回神後還在擔心的是「我的父母親要怎麼辦？」身心已超出個人負荷壓力被打垮的我自問自己「為什麼不會是我！」身體用疼痛來提醒，心理用情緒來呼救，就像身體上的癌細胞變異快速發展到晚期如此直接反映我長期忽略自己，未正視處理我早已身心失衡的警訊。

引述翁開誠（2002）老師在「主體性的探究與實踐」篇中論述，關於書寫自己經驗的生命故事，可以再一次檢視自己生命中重大事件的起伏脈絡，重新定義自己主體性存在的意義，在暗處裂隙微光中滋長出一股新的內在力量開展實踐行動。[3]深刻體驗到癌症對個人的矛盾情緒與再回歸日常生活、社會適應的心理擺盪影響，其中包括生病後的我「已不是原來的我」，對個人原有的生活價值觀與生命觀似乎也有些許不同的改變，但那些又是什麼樣不同的生命體悟和不一樣生活價值觀的改變？在一次因緣報名參加[人文關懐研修體驗營]，介紹聖嚴法師創辦法鼓文理學院的【生命教育碩士學程】當老師提問What is life? It ‘s a choice.從出生到死亡我們的生命就是一連串的選擇！如何選擇活出意義與價值，正是我們探索生命的核心。核心反思~探索生命的意義與價值！這不正是年過50歲後才生了一場大病這段期間一直最想要理解的方向嗎?生命是什麼？生命在無常的變動中我希望是否有可能重寫自己生命的意義與價值?這是一場寧靜革命，從建構到解構再到重建的過程，只能如此想也許如老師提到＂人生没有白走的路，所有因缘，都是有内在的脈絡＂，也讓我想從自己生命故事的書寫過程中，藉由整理自己生命的斷裂及自我的解構中，重新詮釋生命及重構自我。

過不去還是自己生命積澱的心理糾結和自己說不清也理不清的「坎」！原來主要那道心理的「坎」是對於「我到底是誰？」自我概念的失序與連結斷裂，什麼又將是未來癌後的無常人生「我想過的生活方式是什麼？」的生命探問，一時找不到為何而活著的答案和方向。但是我已非原來的我，我回不去原來的生活模式。心理上的「自我迷失感」和對於生活、關係的失落、崩解。就像是被拋棄的靈魂無法和自己的生活與生命產生共鳴的游魂！德國哲學家海德格提出兩種存有狀態，一種是日常模式，另一個是本體模式。處在「日常模式」裡的人，會全然沉浸在周遭環境裡，關心的是諸如外表、財務或名聲等。處在「本體模式」下，人更能意識到存有，也會更有動力的做出重大的轉變，負起人的基本責任，實現自我真誠的生活[4]。「以病為師」它撼動了我生命的根基，打擊了我對生命的信心，因而使我的身、心、靈陷入無明輪迴的糾結痛苦。如何與自己和解，再修復自、他關係？什麼又是「創傷後成長」？「人生怕吃苦又怕痛」的我，面對重大生命危機或創傷事件的生命敘說回觀整理之後，我的人生會產生什麼樣的變化？就看我未來有多大的決心勇氣與覺醒力量。最後期待未來能對也同樣地遭逢身受癌症病苦而陷落存在意義的憂鬱情緒迴圈的人，在癌後人生轉場能有些許生命意義的啟發。

[1] 行政院衛生福利部『癌症防治組』https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=614&pid=1124

[2] 何裕民、楊昆（2011），「從心治癌-癌症心理的關鍵報告」，白橡文化

[3] 翁開誠（2002），主體性的探究與實踐，應用心理與研究，16，19-21。

[4] 歐文．亞隆（2017），譯者：廖婉如、陳耿雄，凝視太陽 面對死亡恐懼，p.66，台北，心靈工坊

完整版醫訊下載：和信醫訊v31
作 者：陳美樺 (和信病友)
關鍵字：病友園地
期 數：Vol.31
出版日期：2022/06