【和信醫訊vol.43】紀念確診卵巢癌後的第一個十週年
西元 2024 年一月,我很開心地迎接卵巢癌確診後,第一個十週年紀念!沒想到,十年,520週,一眨眼就過去了。在此要深深的感謝婦科洪啟峰醫師與血液腫瘤科鍾奇峰醫師長年的照顧。也感謝王正仁醫師8年內,三次幫我成功植入 人工血管Port A,讓我現在能輕鬆地進行化療。這幾位醫師看起來都比我年輕10幾歲,非常希望我還能再有5年,甚至10年時間,能繼續接受鍾醫師、洪醫師、以及和信醫院其他的醫生、護理師、醫檢師、與藥劑師的專業照顧。
因為我的父母初次罹癌後,存活期都超過20年,所以我也一直希望能跟癌症拼上20年。因此,危險的手術、實驗性的中西療法、以及昂貴的標靶藥物,都不在我長期抗戰的考量之列。
很多文獻上都強調,多次手術切除腹腔腫瘤,是罹患我這類型「低分化漿液型卵巢癌」(high-grade serous ovarian cancer ,HGSOC) 病人,能長期存活的重要因素之一。這類型卵巢癌很容易發生腹腔種植轉移,我也是屬於統計上多數的那一群人。非常感謝洪醫師幫我進行了三次減積手術,大大的提升了我長期抗癌的可能性。洪醫師作風保守,手術總以安全為第一考量。他不會過度的治療,也不會拿病人當白老鼠,進行實驗性的治療。例如,對於腹膜或腸繫膜轉移的癌症病患,大家都推薦,在開刀結束,肚皮縫合前,順便進行溫熱化療。這算是一種實驗性的療法。但是我會專注於失敗的個案。溫熱化療讓病人腹部長時間浸泡在40度C的熱水中,會讓心臟不夠好的病人,當場心臟病發,一週內過世(網上看到的一則腸癌家屬悔恨的日記)。也有人完成治療,但是腸子已經被熟成,最後腸子硬掉,無法蠕動,也是提早離世(間接聽到的一則卵巢癌患者的故事)。因此,當第二次復發開刀前,洪醫師來電詢問我是否考慮去外院開刀並嘗試溫熱化療時,我婉拒了。因為我認為以洪醫師的保守外科治療(只切除腹腔壁上的大塊腫瘤,不冒險清除腸壁與腸繫膜上的小塊腫瘤),加上鍾醫師的化療療程,應該能「安全」且成功地控制我的病情。而後來的結果證實我當時的決定是正確的。
非常感謝鍾醫師過去10年,持續為我調整化療療程所做的努力。由於我父母早年罹癌,都沒有化療,只有開刀與放療,因此10年前,當我得知我必須化療時,非常的抗拒。最後在洪醫生的堅持下,我花了一個月,查訪了很多的訊息,了解自己必須化療,而且得知,藉由服用止敏吐,可以有效抑制化療造成的嘔吐反應,讓化療不會那麼痛苦。再加上鍾醫師同意讓我分三次,每週少量注射太平洋紫杉醇,使我可以繼續正常的工作,直到兩年前服務屆滿30年退休,才恢復三週一次的標準療程。過去3年多,鍾醫師每月幫我追蹤癌指數,讓我每次都能及時抓住最好的時機,及早開始化療,讓癌細胞沒有機會轉移到其他重要的器官上。雖然化療久了,藥物過敏也越來越嚴重,但是鍾醫師陪著我慢慢摸索出一套對付過敏的減敏治療流程。因此我可以繼續使用「最有效的一線抗癌藥物」進行治療。相對那些因故無法繼續使用一線化療藥物的癌友,我的運氣實在太好了!治療過程中,我常常從文獻中,挖出一些很複雜的減敏療程,給鍾醫師參考。但很多都被鍾醫師否決了。原因是手續複雜的減敏療程會造成藥劑師與護理師太大的工作負荷。聽了鍾醫師的解釋,我才認識到,我能成功的進行減敏療法,真的要好好感謝所有幫助我的藥劑師與護理師們。
住院化療期間,偶爾有病友同住雙人病房。因此得知:癌思停這類的自費標靶藥物,它的治療效果,確實不輸一般化療。但是長期治療下來,卻會造成病人很大的經濟負擔。最後因為經濟壓力,病人不得不放棄治療。鍾醫師雖然也曾推薦那些標靶藥物,但他也會幫病人的荷包著想,從不免強我施打或服用那些自費的標靶藥物。我的運氣也很好,健保給付的藥物,似乎就能有效的清除我肚子裡「剛長出來的」癌細胞,因此能有效的控制我的癌症發展。
附圖是過去10年,我的癌指數 CA125 隨時間變化的情形。除了最初確診的開刀外,第一、第二次復發,因為緩解期長,腫瘤都長得太大了,必須開刀清除。第三次復發以後,「我猜」應該是小顆粒的腫瘤數量增加,表面積大,所以癌指數在癌細胞還不太大時,就明顯上升。因此用癌指數判斷的緩解期明顯縮短。又由於半年內新長出來的腫瘤還年輕、表面積大,因此化療效果非常顯著,也不必再開刀了。
由癌指數隨時間的變化情形看來,我的病情似乎已經達到了一種動態的平衡。只是,每次復發前,小腸阻塞所造成的腸胃絞痛,可能是整個緩解期最令人不愉快的經驗。不過自從第三次開刀時,洪醫師錄製了一段影片,讓我看到我的小腸有好幾段彼此被腫瘤沾黏著,形成尖銳的轉折。這讓我了解我腹部絞痛的原因是在小腸,不是大腸。從此不會再「心生恐懼」,一直麻煩大腸直腸外科的朱俊合醫師幫我做大腸鏡檢查。我的大腸因為術後沾黏,產生好幾個大轉彎,因此每次做大腸鏡都在考驗醫師的操作技術。多年的經驗也讓我逐漸摸索出如何有效地解決胃腸絞痛的問題。我發現輕斷食數日,多能成功緩解小腸阻塞的症狀。接著以低渣飲食、再加上促進腸胃蠕動的藥物,也能成功預防腸胃的再度阻塞。這樣忌口數月,等化療成功縮小腫瘤後,又可以恢復比較正常的飲食了。
由於長大的腫瘤,可能造成小腸阻塞,也提高腫瘤轉移的機率,所以我以前總是希望能早點開始化療。但是鍾醫師跟我說,統計上,晚一點開始化療,效果會更好。再加上,我無意間得知肝細胞生命期約5個月,因此即使腸絞痛頻繁發作,我也努力等化療後5-6個月,肝臟完全修復後,才開始接受化療,好讓化療藥物可以正常代謝。
對於遠端轉移的疑慮,我最近也有了新發現。約半年前,我查詢文獻發現:我的系統性乾燥症的主要指標 Anti-ENA SSA Ro52 原來是一種名為 TRIM 21 的 IgG。 有研究發現TRIM 21 可以阻斷 TP53 mutation 所造成的腫瘤擴散。所以,我目前儘量減量服用 抑制 乾燥症的藥物。希望 TRIM 21 能儘量發揮它的功能,為我的腫瘤擴散把關。
還記得,初次開刀後,檢體報告顯示有TP53 的異常。洪醫師跟我說,我未來可能會罹患多種癌症。因為父母雙方家族都有癌症的病史,所以洪醫師的提醒,也讓我更小心的追蹤篩檢癌症。而目前每休息6個月,就進行4個月的化療,除了殺死了我腹腔中新生的癌細胞,也同時幫我清除了肺部、乳房、大腸等處可能產生的癌細胞。樂觀的想想,這實在是太划算、太有效率了。
完整版醫訊下載:和信醫訊VOL43
作 者:和信病友暨病友家屬
關鍵字:病友園地
期 數:Vol.43
出版日期:2024/03