【和信醫院雙週刊332】抬頭一看，烏雲背後，藍天常在！
我一直不是孤軍奮戰的！上帝始終在各階段都安排著天使們守護著我啊！而且這些經歷更是使我的生命愈臻成熟，現在抬頭一看，原來烏雲背後藍天常在！受苦當下真的苦不堪言，只是如今回頭看看，上帝的恩典真的一路相伴。
印象中那天是2012年4月17日，因為幾天後將進行開顱手術，雖然休學手續尚未完成，也還來不及和同學們和老師們道別，我卻就此從明德高中神隱了。
國小五年級頭頂隆起一顆瘤
國小五年級時因為頭頂一顆隆起而到某醫學中心檢查。醫師說那顆隆起是腫瘤，又邊看著MRI（磁振造影）影像，邊解釋其它腫瘤所在的位置。因為數量太多，醫師並未一一說明，不過特別指出兩側聽覺神經的腫瘤比其它的大。原來腫瘤的影響早就開始了，聽覺神經早已受到腫瘤壓迫—怪不得自幼我便是大嗓門！
第二型神經纖維瘤病，休學復健
時序推移，進入了高中，在此之前我做過視網膜剝離雷射手術和失敗的左耳聽覺神經的放療。腫瘤仍然持續影響著我的身體，先是手臂感到越來越沉重，當值日生擦黑板越來越無力、手掌越來越麻木，最後甚至連一張A4影印紙都夾不起來；再來是雙腳越來越無力，沒走幾步路便不得不攙扶牆壁休息、平衡感也越來越差，走直線都是一場挑戰。
這段期間我不斷上網搜尋相關資訊，直到看到一種名為「第二型神經纖維瘤病(以下簡稱NF2)」的罕見疾病，看見其併發症和自己符合的症狀，頓時起雞皮疙瘩，倒抽了好幾口氣。複診時詢問醫師我是否是NF2？醫師以早就知道的態度向我回是。
此時我有一種被隱瞞的感覺，為何沒告知我們？為何還要我親自尋找並確認這個殘酷的事實呢？不久之後因為兩側聽覺神經的腫瘤已經大到有危險而必須開刀，我為此便休學了，不過手術後，醫師告知其實腦幹還有造成危險的腫瘤，只是風險過高，因此愛莫能助。動了兩次刀，我僅存的右耳聽力驟降，不過為了能不被聲音遺棄，即使模糊不清，我仍然配戴著助聽器，又為了將屆滿一年的休學的復學而努力復健。
行起坐臥都讓我鬼哭神號
這次復健的初期成效讓我滿心期待能夠回歸校園，殊不知原來這是暴風雨前的寧靜。身上其它腫瘤並不安份，而是默默地蠶食鯨吞，慢慢地啃噬著身體的一切機能，先是吞嚥不順造成常常噎到（後來導致嚴重肺炎），後是因為劇痛導致排尿困難，還有無法控制大便……等等，直到後來全身更因為無數腫瘤引發劇痛導致癱瘓不得不坐輪椅。當時每天一睜眼就是痛苦，不但日常生活一樣都無法自理，行起坐臥的每個小動作更是讓我鬼哭神號、聲嘶力竭。當時我向上帝的祈禱：讓我睡著以後，就此安息吧！
之後教會有位長者聽聞我的病況，介紹了癌症專科醫院—「和信治癌中心醫院」。轉院後的第一次醫療團隊會診時，我其實沒什麼期待。姑且當成死馬當活馬醫，反正最糟不過如此而已。
腫瘤靠著標靶藥物獲得控制
不過後來證明我想錯了，約莫一年的時間中，不但腫瘤靠著標靶藥物獲得控制，連讓我走過一遭鬼門關的嚴重肺炎也逐漸好轉。種種跡象讓我試圖重拾久違的希望，畢竟以前多少次的期待終究只是等到失望，還是小心翼翼的好。之後更出乎我意料之外的是，因為之後我的疼痛已經在可忍受範圍，我又可以再次復健了！當時第一次躺在緩緩上升的傾斜台，那久違的開闊視野令我至今難忘，至此我終於能夠放膽擁抱希望了，即使復健路漫漫，疲倦也不時使我短暫倦勤，我仍然亦步亦趨地向前走著。
2015年的某天，家人和我說我也許能夠復學了，不過不是在因為休學超過兩年而被註銷學籍的明德高中，而是臺北市立啟聰學校（以下簡稱北聰）。第一次踏入北聰校園，完善的無障礙設施。和親切的師長們，帶給我對未來的無限憧憬。當時我已經20歲了，不過畢竟我已經離開校園許久，我還是決定從高一重新讀起，至今我已經高二了。
上帝始終安排著天使們守護著我
如今回頭看看，從NF2的影響開始，我的內心其實是僥倖的，天下人何其多？怎麼輪得著我？直到聽力逐漸喪失、行動力持續下滑才內心惶恐地被迫面對事實，之後又因為腦幹和脊椎遭到壓迫，基本的生理需求無法自理和全身慘絕人寰的劇痛使得僅存的一絲尊嚴都蕩然無存，人生還有什麼希望呢？不過我若是如此說就對不起一路上扶持並幫助我的人了！
首先是我的家人，在我最痛苦的階段一路上不離不棄地照顧著我，相信他們內心之痛絲毫不亞於我的肉身之痛！再來是拯救我性命的醫護團隊，無論是長庚或和信，他們憑藉著專業與經驗，以懸壺濟世的態度施行治療與護理，如果沒有他們也就沒有現在的我了！還有教會、各基金會、學校師生和其他所有人，我一直不是孤軍奮戰的！上帝始終在各階段都安排著天使們守護著我啊！而且這些經歷更是使我的生命愈臻成熟，現在抬頭一看，原來烏雲背後藍天常在！受苦當下真的苦不堪言，只是如今回頭看看，上帝的恩典真的一路相伴。
得之於人者過多，只見仍然無以相報，不過我決定把握當下，好好充實自己，有朝一日把這份情傳下去。
完整版雙週刊請下載：332和信治癌中心醫院與您
作者／編者：上恩
關鍵字：病人故事
期數：332
出版日期：2017/07/15