【和信醫院雙周刊358】臺灣癌症博物館【癌症知識庫】的願景
介紹一個非常特別的網站【健康線上】Health On the Net
在舉世都已經吃了Google這樣的搜尋引擎的「孟婆湯」，全球每一顆大腦的思維，乃至思維的方式都已經被都google化的今天，為了嚴守攸關人類生命的最後一道防線，HON這一個與世界衛生組織（WHO）建立的非營利性國際基金會和非政府組織，20年來在抵抗商業性健康資訊搜尋網站，為世界做了這麼大的貢獻，誠屬不易。尤其是今天全球的醫療生態，包括醫院、醫師及所有的醫療人員，幾乎都已經被藥商、醫療器材製造商所控制。HON的存在，代表對網路傳播最「邪惡」最深沉、最勇敢的抗議。同時，這個抗議與憤怒，不只是坐而言，更是起而行，並且已經堅持了20年。台灣癌症博物館，作為全球第一個癌症博物館，願意起而效尤，我們的「癌症知識庫」的長期建立，也將效仿HONcode及其八項原則，為大家選擇最可靠，最值得信任的健康資訊。
(圖 /華健淵攝)
臺灣癌症博物館規劃中將包括3個部分: 1. 實體博物館現場 ；2. 雲端博物館 : 癌症知識庫；3. 博物館活動。其中「癌症知識庫」的設計，除與癌症博物館的網頁資料庫結合，做為網站的後端；知識庫內容也提供參觀者在雲端對癌症相關知識的搜尋；並且提供「實體博物館」現場的展品導覽及進階知識的連結。
「癌症知識庫」將是一個怎樣數據庫呢？大家要找癌症的資訊，上Google找不就找到一「脫拉庫」，看都看不完了嗎？它的內容應該跟Google有甚麼不一樣呢？IBM部事再發展Dr.Watson嗎？雖然它現在還是設計給醫事人員使用的，但很快地，Dr.Watson的「民眾版」就會出現，到時候任何人想要找健康相關資訊，去問Dr.Watson不就好了嗎？臺灣癌症博物館還需要自己的「癌症知識庫」嗎？這個問題一直在我們深沉的思考當中。以下，我來介紹一個非常特別的網站【健康線上】Health On the Net，它和商業性的搜尋器包括Google不同，它已經努力了20年，卻鮮為人知。
Health On the Net在線提供透明和可靠的健康資訊
【健康線上】Health On the Net是一個與世界衛生組織（WHO）建立的非營利性國際基金會和非政府組織。這個網站在線提供透明和可靠的健康資訊。隨著數位時代的發展，HON開發了一個擴展功能來幫助世界各健康網站認證成為可靠的網站，即HONcode工具欄。按照Khresmoi項目開發搜索引擎來提供大家尋找可靠的健康資訊。HON並且不斷地修改他們的電子健康網站行為準則。
Health On the Net不是一個封閉型的組織，他們很希望全世界的醫療專業人員共同發展這個組織的每一項內容，Health On the Net Foundation的主要任務是引導網站用戶在線獲取可靠的健康資訊來源，網站不斷發展，HON基金盡一切努力滿足健康領域所有參與者以及網站用戶的需求。隨著遠程醫療網站的出現和它們與網站用戶的普及，Health On the Net Foundation這個基金會一直在檢視自己是否有善盡監督與健康相關的網站（無論是商品還是服務），為大家提供具體的健康建議。
該基金會指出，每一個現代人人都是全球數百萬在線搜索健康資訊的人之一。成千上萬的網站通過提供健康資訊滿足這一需求。但是，多數人大概都已經發現，所有網站及站點都不是同等可靠的，並不一定提供高質量的資訊。為此，在法國醫療保健協會（Union Françaisepourune MédecineLibre – UFML）以及日內瓦州（日內瓦州委員會 – AMG協會）的醫師協會的支持下， HON出版了一本簡單的教育小冊子，鼓勵並警惕大家，在判斷網站上醫療資訊的可靠性提供基準。這本小冊子將分發給醫師，並在候診室提供。它也可以在網上可以印出來。
網路搜尋如再黑暗中拍攝：不能可靠地擊中目標
【健康線上】基金會於1996年5月創立，由已故的Jean-Raoul Scherrer教授指導，並在前日內瓦州眾議員Guy-Olivier Segond的推動下開始在網際網路上出現。它的創立基於如下的背景: 網際網路的資訊網已經是一個每人都共享的自由空間，但是大家搜索資訊的質與量就像是在黑暗中拍攝：不能可靠地擊中目標。Health On the Net基金會的起源可以追溯到1995年9月在瑞士日內瓦召開的一次世界上最重要的遠程醫療專家會議上，會中討論到關於利用網站和網際網路進行醫療遠程資訊處理。會中提議創建HON的有遠見的專家，已經看到必須在線提供「值得信賴」的健康資訊。
因此，HON的創建是為了促進在線部署有用和可靠的健康資訊，並使其得到適當和有效的使用。二十年來，HONcode是最早、最有價值的在線健康資訊質量標記。這是一個實用的解決方案，已被全世界超過8,000個網站採用。HON獲得聯合國經濟及社會理事會（ECOSOC）的諮商地位。這種地位促進了與聯合國機構的關係，包括與世界衛生組織（世衛組織）的特殊關係，並加強與HON有聯繫的幾個國家的政府部門的協商作用。HON還擁有國際標準化組織（ISO）衛生資訊技術委員會（ISO / TC 215）的“A級”的地位。這種狀態使我們能夠為ISO / TC 215制定的標準做出貢獻，特別是在數據結構，語義內容和安全領域。
Health Trust Indicator是一個免費的瀏覽器的擴展平台，它可以快速引導您走向您可信賴的健康網站。由於健康內容的質量很重要，並且搜索引擎一般按受歡迎程度排名結果，而不是通過可信度排名，因此擴展程序在一個工具中包含三個主要功能：1. 它是一個專門為健康資訊設計的搜索引擎; 2. 它是可信賴；3. 它的內容易於理解。信任指標提供了一種方便的方法來挑選出適合您的健康內容。
您是否曾經無法描述您身體哪裡有特定問題？或者您是生物學，護理醫學或復健治療學生，需要加深您對人體的了解嗎？Health Trust Indicator的3D解剖測驗及測驗預覽(3D Anatomy Quiz)包括一系列免費的在線測驗，可幫助任何人學習人體的解剖學和生理學。此測驗將測試您的知識並幫助您填補知識空白。
任何健康關網站都可申請HONcode認證
HONselect是一項Health On the Net Foundation工具，它將五種資訊類型 – MeSH®，科學文章，醫學新聞，網站和多媒體 – 整合到一個工具中，以更好地聚焦和加速醫療資訊的搜索。因此，它可以讓您快速有效地查找大量的醫療資訊。該工具由健康學生使用。
HONcode認證的好處包括: 為您的健康網站，您的團隊和您的組織；將您的網站和您的組織插入受HONcode認證的網站的社群；為用戶提供對認證網站的信心; 傳達可信賴的積極資訊，從而提高上網者滿意度；突出缺點，提高網站品質；經由獨立審計證明對質量的承諾。經由增加網站體驗的工具和建議提供持續評估和改進。因此，認證的團隊的辛勤工作將獲得獎勵，以滿足高水平的質量指導方針並不斷改進流程。被協會使用，不是為了營利組織，政府和公共組織，病人和家庭以及世界範圍內的衛生專業人員確保透明度的共同規則。
任何健康相關網站，都可以申請HONcode認證。認證的第一年完全免費。HONcode團隊免費提供初始HONcode審核，並儘可能多地進行審核，以使網站盡可能符合HONcode標準，並且認證適用於健康網站。年度重新評估過程是基於貢獻的計劃，金額根據網站類型及其可見性計算。
HONcode原則 (The HONcode Principles)
HONcode及其八項原則（以35種語言提供）旨在提高網站上可用的健康資訊的質量。為評估已申請認證的網站，HON的團隊使用以下原則：
1.權力(Authority): 本網站提供和託管的任何醫療或健康建議僅由經過培訓且合格的醫療專業人員提供，除非明確聲明所提供的建議來自非醫學合格的個人或組織。
2.互補性(Complementarity):本網站提供的資訊旨在支持協助而非替代病人/現場網民與病人/現場訪網民與醫師之間存在的關係。
3.隱私政策(Privacy policy):有關病人和醫療站點訪客的個人資訊，包括他們的身份，都是保密的。該網站的所有者承諾尊重適用於服務器（以及任何鏡像站點）所在國家/地區的醫療資訊機密性的法律要求。
4.出處和日期(Attribution and date) : 明確提及網站上提供的資訊來源，如果可能，還包括指向原始來源的超鏈接。內容的最後修改日期必須出現在網頁上（例如，在每個頁面的底部）。
5.正當性(Justifiability) : 任何與特定治療，產品或商業服務的利益或表現有關的索賠都將得到適當和平衡的證據支持，並根據上述原則4進行參考。
6.透明度(Transparency) : 該網站的創建者旨在以盡可能透明的方式提供資訊，並為尋求進一步資訊或支持的訪問者提供聯繫資訊。該地址（電子郵件）必須清楚地顯示在網站頁面上。
7.財務聲明(Financial disclosure) : 必須明確識別網站的財務支持來源，包括為網站提供資金，服務或材料的商業和非商業組織的身份。
8.廣告政策(Advertising policy) : 該網站將明確指出廣告是否是資金來源。網站所有者將簡要介紹所採行的廣告政策。廣告和其他宣傳材料將清楚地呈現給用戶，以區別於管理該網站的機構創建的資訊。
這八項HONcode原則幾乎使所有「商業性」的網站無所遁形；也保障了HON成為健康資訊網站的一片淨土。一旦您的健康網站獲得認證，HON盡一切努力使用戶獲得最大的可見度。它出現在我們的社交網絡和HON網站的主頁上。認證網站也列在HON的搜索引擎中，因此用戶搜索時會查找可靠且透明的健康資訊。
認證網站仍將在流程之外進行評估
HONcode認證自認證之日起一年內有效。為建立機制以確保合規性並檢測HONcode違規行為。HON是唯一通過正式投訴機制強制執行其代碼的組織。HON團隊為確保站點仍然遵守8個HONcode原則。因此，該網站每年都會重新評估，以便HON團隊確保站點仍然遵守8個HONcode原則，以確保醫療和健康資訊的可靠性和可信度。
在舉世都已經吃了Google這樣的搜尋引擎的「迷魂湯」，全球每一顆大腦的思維，乃至思維的方式都已經被都google化的今天，為了嚴守攸關人類生命的最後一到防線，HON這一個與世界衛生組織（WHO）建立的非營利性國際基金會和非政府組織，20年來在抵抗商業性健康資訊搜尋網站，為世界做了這麼大的貢獻，誠屬不易。
尤其是今天全球的醫療生態，包括醫院、醫師及所有的醫療人員，幾乎都已經被藥商、醫療器材製造商所控制。HON的存在，代表對網路傳播最「邪惡」的伊麵最深沉、最勇敢的抗議。同時，這個抗議與憤怒，不只是坐而言，更是起而行，並且已經堅持了20年。台灣癌症博物館，作為全球第一個癌症博物館，願意起而效尤，我們的「癌症知識庫」的長期建立，也將效仿HONcode及其八項原則，為大家選擇最可靠，最值得信任的健康資訊。
完整版雙周刊下載：和信醫院雙周刊358
作者／編者：文 / 鄭春鴻 (文教部主任)
關鍵字：癌症博物館
期數：358
出版日期：2018/08/15